34 yaşındaki Holly Swindells, sağ gözünün kızardığını ve ağrıdığını, kan tükürmeye ve burun kanaması yaşadığını fark etti.
Aile hekimine ve acil servise defalarca gitti ama hiçbiri başarılı olamadı ve sonunda ağrıdan yatağa bağımlı hale geldi.
Sonunda yapılan kan testinde granülomatozis polianjiitis (GPA) olduğu ortaya çıktı. Bu, gözlerdeki kan damarları da dahil olmak üzere kan damarlarının iltihaplanmasına neden olan nadir bir vaskülit türüdür.
İki çocuk annesi genç kızın sağ gözü, doktorların göz tansiyonunun patlama riski taşıdığı yönündeki uyarıları üzerine alınmak zorunda kaldı.
Kanlı öksürük ve burun kanamaları da iltihap nedeniyle oluşan kan damarlarının kanamasından kaynaklanıyordu.
Holly artık farkındalığı artırdığı için simli bir protez göz takma konusunda kendini “güçlü” hissediyor.
Şu anda hastalığı nedeniyle çalışamayan Boltonlu Holly , “Zamanla gözüm dayanılmaz bir şekilde ağrımaya başladı. Sanki sürekli olarak kafamın içinden kızgın bir demir saplanıyormuş gibi hissediyordum.
“GPA vaskülitinin ne olduğunu bilmiyordum – ama sonunda sorunun ne olduğunu öğrendiğimde rahatladım.
“Gözümü aldırdığımda zaten o tarafta kör olmuştum. Sadece ağrımın geçmesi için çıkarılmasını istiyordum.
“Eklemlerimde oluşan ağrılı iltihaplanmaya yardımcı olmak için tedaviler görüyorum ama henüz remisyona giremedim.
“Şimdi farkındalık yaratmak istiyorum; birçok kişi GPA vasküliti hakkında bilgi sahibi değil.
“Gözümü kaybettim ama bunu kabullendim. Kızım da annesinin simli gözünden herkese bahsetmeyi çok seviyor.”
Yedi yaşındaki Violet ve üç yaşındaki Franklin’in annesi olan Holly, ilk semptomları Aralık 2021’de gösterdi.
Göz doktoru kendisine steroidli göz damlası yazdı ancak gözü hala kırmızıydı ve eklemleri de ağrımaya başlamıştı.
Şubat 2022’ye gelindiğinde gözünde “dayanılmaz bir ağrı” başlamıştı ve eklem ağrıları onu yatağa bağımlı hale getirmişti.
“Acıdan vücudumun kapandığını hissettim” dedi.
“Kızımın okul servislerine yetişemiyordum, oğlumu kucağıma bile alamıyordum.
“Her şeyi denedim – soğuk kompres, ağrı kesiciler, dinlenme, reçeteli ilaçlar. Hiçbiri işe yaramadı.”
Sayısız kez aile hekimine ve acil servise gitti ama kimse sorunun kaynağını bulamadı ve eve gönderildi.
Sonunda Mart 2022’de bir göz hastanesini aradı ve onu şahsen görmeyi kabul ettiler.
İşte o zaman kan testleri GPA vaskülitini ortaya çıkardı – esas olarak kulaklarda, burunda, sinüslerde, böbreklerde ve akciğerlerde bulunan bir otoimmün iltihap – ve Holly’nin durumunda gözlerinde de vardı.
Daha sonra çekilen göğüs taramasında, öksürükle gelen kan ve burun kanamalarının akciğerlerindeki kanamalardan kaynaklandığı, iltihaplanmanın oksijen girişini engellemesi sonucu damarların patladığı ortaya çıktı.
Salford Royal Hastanesi’nde iki haftadan fazla yatarak tedavi gördü; boynundaki bir atardamardan plazma değişimi yapıldı, ayrıca vücudunun otoimmün tepkilerini zayıflatmak için steroidler ve kemoterapi uygulandı.
O zamandan beri düzenli tedaviler görüyor ancak Holly’nin GPA vasküliti ilaçlara dirençli olduğu için hala semptomlarını sürdürüyor.
“Eklemlerim ve göğsüm nedeniyle yürümekte zorlanıyorum. Akciğer kanamalarım da tekrarlıyor” dedi.
“Kemoterapi nedeniyle bağışıklık sistemim zayıf olduğu için çok fazla enfeksiyon kapıyorum. Ve iki küçük çocuğum varken bunlardan kaçınmak zor.”
Temmuz 2023’te, acı çeken sağ gözü de tamamen kör oldu ve doktorlar onu çıkarmanın en iyi seçenek olduğuna karar verdiler.
“O noktada o kadar çok acı çekiyordum ki, eğer yapabilseydim onu bir kaşıkla çıkarırdım” dedi.
“Göz çıkarıldıktan sonra biyopsi yapıldı ve gözün iltihaplı tümörlerle dolu olduğu ve bunların giderek büyüdüğü görüldü.
“Gözümün kafamda patlamasına yaklaşık iki hafta kaldığını söylediler.”
Kendisine özel bir protez taktırdı ve kalabalığın arasından sıyrılmak için PARILTI bir protez tercih etti.
Bir yıl sonra Holly, gözüne dikkat çekmek için “güçlendiğini” hissediyor çünkü bu, konuşmaları başlatıyor ve farkındalığı artırıyor.
“İnsanların bana bakıp neyin yanlış olduğunu merak etmelerindense, bunun sahte olduğunu görüp anlamalarını tercih ederim” dedi.
“Gerçekten gözünüzü kaybedene kadar bunu kimsenin bilmesini istemezsiniz. Bana göre renkli bir göze sahip olmak daha normal.”
Holly hala devam eden bir tedavi görüyor ve hastalığın semptomlarını yaşıyor, ancak odağını farkındalık yaratmaya odaklayarak pozitif kalmayı başarıyor.
“İnsanların GPA vaskülitinin ne gibi etkileri olabileceğini bilmelerini istiyorum. Yıllar içinde kanamalarım, sepsis ve selülitlerim oldu.
“İnsanların semptomları bilmelerini ve endişe duyduklarında hemen doktora gitmelerini istiyorum.”
Burcu Nida Özdemir-Optik Haber Editörü
GENEL
1 saat önceGÜNDEM
11 saat önceGÜNDEM
2 gün önceBİLİM TEKNOLOJİ
5 gün önceSAĞLIK
5 gün önceBİLİM TEKNOLOJİ
5 gün önceGÜNDEM
8 gün önceVeri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.